Som leverpatient oplevede 52-årige Merete Just at blive stigmatiseret på baggrund af sin sygdom. Hun skriver sig dermed i rækken af leverpatienter, der ikke føler, at de får samme behandling som andre patientgrupper. Det er ifølge eksperter et alvorligt problem, der har store konsekvenser for patienterne.
Som leverpatient oplevede Merete at blive stigmatiseret flere gange i løbet af sit sygdomsforløb. Foto: Cecilie Aagaard Hansen
Af Cecilie Aagaard Hansen
”Det sker tit for folk, der har drukket.” Sådan lød svaret fra den overlæge, der i september 2020 diagnosticerede Merete med skrumpelever. Svaret affødte med det samme en følelse af vrede og frustration hos den dengang 50-årige skribent. For hende virkede det uvirkeligt, at det overhovedet kunne lade sig gøre, at hun led af skrumpelever. Overlægens bemærkning fik ikke lov at stå uimodsagt hen, idet Merete ihærdigt forsøgte at forklare, at det umuligt kunne være alkohol, der havde forsaget sygdommen. Den forklaring syntes overlægen dog ikke at tillægge nogen værdi. Han kiggede i stedet ind i sin computerskærm i forsøget på at undgå direkte øjenkontakt med Merete. Han lod hendes bemærkning passere og italesatte i stedet muligheden for, at hun kunne komme i behandling på et andet sygehus.
Sådan gengiver Merete sit første møde med den stigmatisering, hun sidenhen møder flere gange i løbet af sit sygdomsforløb. Idet hun fortæller om episoden, bliver det tydeligt, at hun stadig kan huske hvor frustrerende, det var. Hendes bestemte toneleje understreger den vrede, hun til stadighed kan mærke fra episoden. Som både journalist og forfatter, er det særligt beskyldningen om at tale usandt, der generer Merete. For den garvede skribent vækker det en tydelig vrede, som også er til at mærke, idet hun fortæller om sin oplevelse. Med en fast stemmeføring og et fast greb om sin kaffekop, beskriver hun, hvor frustrerende det var at føle, at hun ikke blev hørt:
”Det var meget, meget tydeligt, at han ikke troede på det, jeg sagde.” Hun griber ud efter den skål med småkager, der står foran hende og tager forsigtigt en bid, imens hun et kort sekund lader tankerne strømme gennem hovedet. Selvom hun formår at give udtryk for den utilfredshed og vrede, hun stadig kan mærke, synes følelserne også at snige sig ind på hende. Hun ser ikke trist ud og græder heller ikke, men en snært af eftertænksomhed synes alligevel at finde plads i den pause, der opstår i samtalen.
Meretes oplevelse står ikke alene, men skriver sig derimod ind i en lang række af eksempler på stigmatisering af leverpatienter. Ifølge Mette Munk Lauridsen, der er en del af gruppen af leverforskere på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, er det ikke et sjældent syn, at leverpatienter føler sig stigmatiseret. For hende at se har stigmatiseringen flere uhensigtsmæssige konsekvenser. En undersøgelse foretaget blandt leverpatienterne på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg viser, at en stor andel af patienterne ikke tør være åbne omkring deres sygdom:
”Der er 30-40 procent af vores patienter, der ikke fortæller nogen om deres sygdom,” fortæller Mette Munk Lauridsen.
Denne tendens skyldes ifølge forskeren, at patienterne ofte møder en grundholdning om, at deres sygdom er alkoholrelateret, og at de derved oplever at blive sat i bås. Dog viser undersøgelsen også, at stigmatiseringen ikke kun er et problem i sundhedsvæsenet, men i lige så høj grad i den brede befolkning og blandt pårørende:
”Vores undersøgelse viser også, at vores patienter overordnet føler sig stigmatiseret af andre uden for sundhedsvæsenet, altså ude i samfundet og blandt pårørende.”
I den forbindelse påpeger Mette Munk Lauridsen, at stigmatiseringen kan medføre en række sundhedsmæssige konsekvenser. Mange patienter søger behandling for sent i forhold til at få behandlet deres leversygdom. Det for Mette Munk Lauridsen og hendes kollegaer ikke et sjældent syn, at patienter først søger hjælp, når leveren har taget alvorlig skade:
”Det er ikke en patientgruppe, der render os på dørene. Vi skelner imellem kompenseret og dekompenseret leversygdomme. Når det er dekompenseret begynder man at få nogle symptomer, der for folk til at gå til lægen, og så finder vi dem. Men på det tidspunkt er det lidt for sent, fordi der ikke er så meget levervæv tilbage at redde.”
”Hvis bare jeg havde fået kræft”
Efter flere sygehusbesøg og indlæggelser var det endnu uvis, om Merete skulle levertransplanteres. Afklaringen på det spørgsmål kom først den 5. august 2022, hvor hun kom på venteliste til at modtage en ny lever. Dagen står i dag som noget særligt for Merete. Det var en glædens dag, at hun endelig havde fået en afklaring, efter at hun i løbet af sit to år lange sygdomsforløb ikke følte, at hun havde fået et svar på, hvad der skulle ske. Glæden gled dog langsomt i baggrunden. Imens hun gik og ventede på at blive transplanteret, blev hendes fysiske tilstand værre og værre. I oktober gik det helt galt. Merete følte ikke, hun havde flere kræfter at give af, og hun bad i al desperation om hjælp. Hun ringede rundt til flere læger og bad dem om at hjælpe hende. En irrationel handling født i al desperation:
”Det var jo fuldstændig vanvittigt, for hvad skulle de svare? De kunne jo lige så lidt spå om fremtiden, som jeg selv kunne,” fortæller Merete.
På det tidspunkt var hendes tilstand så ringe, at hun havde givet op. Det blev for alvor tydeligt, da hun kort tid efter modtog et opkald fra en overlæge på Rigshospitalet angående en levertransplantation. Merete følte sig så medtaget af sin sygdom, at blot svarede:
”Jeg er snart ligeglad. Mit testamente er klar, så nu må det gå sin gang.” På et splitsekund er det som om, hun husker den smerte, hun følte. Hun kigger ned i bordet og aer sin kop med tommelfingrene. Der opstår en lille pause, inden hun taler videre.
Det endte dog ikke så galt, som Merete havde frygtet. Hun modtog kort efter endnu en opringning, der førte til, at hun kort tid efter sad i en taxa på vej mod Rigshospitalet for at få foretaget en levertransplantation. I dag er Merete levertransplanteret, og hendes sygdomsforløb står i dag som et klokkeklart eksempel på, hvordan stigmatiseringen af leverpatienter består i andet og mere end de fordomme og bemærkninger, hun blev mødt med. Med til billedet hører også de behandlingstilbud, som ikke blev iværksat hurtigt og effektivt nok:
”Der skete ikke noget andet end at jeg blev ringere og ringere, og til sidst følte, at jeg var tæt på at dø.”
Det vidner ifølge Merete om et samfund, der skelner imellem patienter og rangerer dem efter deres sygdom. En tendens, som hun selv mærkede som leverpatient, og som hun til stadighed ikke forstår:
”Jeg synes, det er en kæmpe stigmatisering, at man gøre nogle sygdomme mere værdige end andre.”
Inden det stod klart, om Merete skulle transplanteres eller ej, havde hun selv gjort sig tanker om den ulighed. Til tider sad hun med følelsen af, at det var ærgerligt, at det ikke var en kræftsygdom, hun var blevet ramt af, da det var en sygdom, der krævede øjeblikkelig behandling:
”Det er jo frygteligt at tænke sådan, men havde jeg nu bare fået kræft, så havde der været en kræftpakke, der var blevet udløst med det samme.”
Flere leverpatienter mærker ligesom Merete, at udbuddet af behandlingstilbud ikke stemmer overens med udbuddet af behandling af andre sygdomme. Ifølge Lea Grønkjær, leverforsker ved Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, er det ikke uberettiget, at flere leverpatienter føler, at der ikke er lige gode behandlingstilbud til dem:
”Til trods for at leversygdomme kan være lige så farlige, får leverpatienterne ikke samme tilbud som for eksempel kræftpatienter.”
Leverforskeren bygger blandt andet sin påstand på, at kræftpatienter hurtigt bliver placeret i forskellige kræftpakker. Et sådant tilbud findes der ikke til leverpatienter. Ligeledes påpeger Lea Grønkjær, at flere af de leverpatienter, hun møder, efterspørger mere viden og oplysning i befolkningen om leversygedomme. På Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg har de sammensat et patientpanel. Her kommer patienterne med input til, hvad de synes er svært som leverpatient, og hvad man kunne gøre for at forbedre praksis på sygehuset. Et nyopstartet projekt, som ved sin start i september havde en tilslutning på ca. 15-20 patienter.
Håb om forandring
Hjemme hos Merete er det efterhånden kun den blå pilleæske på bordet ved siden af hende, der vidner om hendes sygdom. Selvom hun ikke regner med at blive helt rask igen, glæder hun sig alligevel til at starte på arbejde igen i det nye år. Sygehusbesøgene slipper hun dog ikke for, da hun stadig går til kontroller, der holder øje med hendes fysiske tilstand efter levertransplantationen. Med stor fornøjelse og et smil på læben ser hendes seneste tal med Meretes egne ord ”eventyrlige” ud. Sygehusbesøgene smutter da heller ikke nogen steder, men Merete håber, at vi i fremtiden vil være vidner til en ændring i vores måde at tænke om leversygdomme:
”Jeg kan håbe på, der er sker en kæmpe omvæltning. Jeg ville være lykkelig, hvis det ændrede sig, men jeg kan godt tvivle på, det sker.”